PRESJA

Mam taki pogląd, że pojawienie się w rodzinie dziecka niestandardowego*, automatycznie powoduje, że rodzina ta – w mniejszym lub większym stopniu, świadomie lub nie – również staje się niestandardowa. Co więc oznacza ta niestandardowość rodziny? Najcelniej będzie ująć ją w taki sposób: to odbieganie od ustalonych norm społecznych, które kreują obraz dobrego rodzica i rodziny.

W przypadku rodzin, w których przynajmniej jeden człowiek jest w spektrum autyzmu nie trudno o odbieganie od norm. Wie to chyba każdy rodzic dziecka 

w spektrum…

Poziom „niestandardowości” poszczególnych rodzin może być bardzo różny - trudno ustalić tutaj jakąś skalę. Osobiście sądzę, że umieszczanie ludzi i ich cech na jakichkolwiek skalach jest zawsze niedoskonałe i może być bardzo krzywdzące, więc może korzystniej będzie skoncentrować się na konkretnych przykładach i czynnikach definiujących ową „niestandardowość”.

Nadal nie będzie to doskonałe i pełne, bo im więcej rozmyślań na ten temat, tym więcej rodzajów i odcieni nietypowości/nienormatywności/niezwyczajności.

Oto kilka przykładów dotyczących dzieci:

- dziecko ma trochę ograniczony jadłospis (można tu zamiennie pomyśleć o takich kwestiach, jak ubiór, repertuar zabaw/aktywności/specyficznie ulubione przedmioty itp.),

- dziecko potrzebuje więcej czasu na zafunkcjonowanie w grupie (na zmianę ulubionej zabawy, na urozmaicenie jadłospisu, ubioru itp.),

- dziecko zachowuje się jak większość dzieci, tylko czasem robi coś „dziwnego” (np. napnie ciało, machnie rękami, zasłoni uszy, wybuchnie złością, krzyczy itp.),

- dziecko zazwyczaj dostosowuje swoje zachowanie do sytuacji i oczekiwań (tylko czasem zrobi coś „dziwnego”, nieadekwatnego, niestosownego).

I tak dalej…..

Zupełnie nie chodzi o to, aby mnożyć przykłady – przecież rodzice dzieci ze spektrum autyzmu znają je doskonale i wiedzą, że ich różnorodność może zaskakiwać.

Spróbujmy jednak zwiększyć niestandardowość powyższych przykładów zmieniając wyróżnione określenia, próbując je stopniować:

- trochę→ bardzo→ bardzo bardzo→ bardzo bardzo silnie→ ekstremalnie

- więcej czasu→ jeszcze więcej czasu→ tak dużo czasu, że w ogóle nie jest w stanie

- czasem→ dość często→ bardzo często→ ekstremalnie często→ cały czas

- zazwyczaj→ dość rzadko→ rzadko→ sporadycznie → „od wielkiego dzwonu” → prawie nigdy→ nigdy

Różnorodność i indywidualizm człowieka są bardzo bogate i może tak być, że w jednym przypadku dana nienormatywność postrzegana jest jako ciekawa, ekscentryczna, a w innym: jako coś niedopuszczalnego i negatywnego.

Wiele lat pracy z rodzinami dzieci ze spektrum oraz własnych doświadczeń rodzicielskich, pokazało mi, że w obliczu niestandardowych reakcji dziecka zazwyczaj trudno o neutralność i spokój kogokolwiek w otoczeniu.

Bardzo rzadko spotykam rodziców, którzy dobrze rozumieją swoje nienormatywne dziecko, potrafią „rozkodowywać” jego reakcje, odpowiadać na potrzeby. Często wtedy pojawia się u mnie pytanie „a co z intuicją?”. Przecież coraz więcej słyszy się i czyta, że to przecież rodzic najlepiej zna swoje dziecko. Utrudnieniem może być to, że nieautystyczny rodzic po prostu nie umie intuicyjnie „odczytać” swojego autystycznego dziecka, bo oboje mają bardzo odmienną konstrukcję i trudno o wzajemne zrozumienie. Ale setki rozmów z rozmaitymi rodzicami pokazały, że wielu z nich czuje, bądź do pewnego momentu czuła, we wnętrzu siebie, co mogłoby być dobre dla nich i dzieci. A jednak często zamiast tak postępować, pytają: „co mam robić?”, „jaką metodę zastosować?”, „co przeczytać?” itp.

Posłużę się takim przykładem:

Rodzic dziecka zgłasza problem, prosząc jednocześnie o radę, ponieważ jego dziecko z diagnozą spektrum autyzmu ma objawy fobii szkolnej i depresji. Rodzic widzi, że dziecko „gaśnie”, traci zainteresowanie światem (które jak dotąd zawsze było ogromne), nie ma motywacji do czegokolwiek. Jest to szczególnie widoczne, gdy musi chodzić do szkoły. Już w niedzielę ma biegunki, bóle brzucha, czasem gorączkę. Dziecko mówi wprost, że nie jest w stanie kontynuować nauki w szkole. Rodzic, za każdym razem posyłając dziecko do szkoły, cierpi, bo widzi cierpienie dziecka. Czuje, że najlepszym rozwiązaniem jest pozostawienie dziecka w domu. I dzieli się tymi swoimi odczuciami, nazywa je, a jednocześnie nie jest pewien, czy są one słuszne…

Czy przypadkiem nie jest tak, że wspomnianą intuicję tłumi PRESJA? Presja otoczenia, której źródło jest w normach społecznych? Jeśli tak jest, to mamy do czynienia z niezwykle trudną sytuacją: z jednej strony nienormatywność, a z drugiej strony dążenie do spełnienia normy. Im większa nienormatywność, tym silniejsze oddziaływanie presji na spełnienie normy.

Bardzo często obserwuję takie zjawisko: im bardziej niestandardowo poczynają rodzice, tym bardziej otoczenie dąży to tego, by działali „normalnie”. Bardzo częstym narzędziem presji jest ocena. Kto z rodziców dzieci w spektrum nie został oceniony, jako niekompetentny? Kto nie usłyszał, że nie potrafi wychować dziecka, stosuje złe metody? Że skoro „zaburzony/zaburzona”, to niech coś z tym zrobi i znajdzie dziecku jakąś terapię? Lub, że przesadza, wymyśla dziecku zaburzenia? Że robi za mało i powinien robić więcej? Że za późno zaczął działać? Że robi za dużo i wszystko tym psuje? Że tylko przy nim dziecko ma „takie zachowania”?

Wielu z nas, rodziców, usłyszało coś z tego repertuatu: że „z nim/nią coś jest nie tak”, „wyrośnie”, „a nie wygląda”, „nie przesadzaj”, „daj leki, do specjalisty jakiegoś zabierz”… Zrób to, zrób tamto….

Czasem nie mówi tego nikt konkretny, tylko wewnętrzny głos rodzica. Dlaczego? Bo presja, aby sprostać roli, którą się pełni, jest tak duża, że człowiek sam siebie ocenia i rozlicza.

Będąc pod ciągłą presją trudno jest usłyszeć głos swojej intuicji….

Decydując się na tworzenie systemu rodzinnego, w którym świadomi rodzice żyją w zgodzie z własnymi potrzebami, są otwarci na nienormatywność swojego dziecka czy dzieci, warto być przygotowanym i jednocześnie odpornym na presję.

Często prowadzę z innymi rodzicami rozmowy, w których dochodzimy do konkluzji, że możemy się starać tworzyć indywidualny, niestandardowy i swoisty „rodzinny ekosystem”, ale musimy liczyć się z tym, że nie zostanie on pozytywnie oceniony i wsparty przez innych. To trochę tak, jakbyśmy żyli w swoistej „bańce” i musieli co jakiś czas wychodzić na zewnątrz lub wprowadzać tę naszą „bańkę” na bardzo kolczasty i szorstki teren. Jesteśmy wciąż narażeni na ocenę i wątpliwości, czy na pewno postępujemy słusznie i faktycznie dla dobra dziecka.

Warto znowu posłużyć się przykładami:

1. Rodzice akceptują swoistą ekspresję i zainteresowania swojego autystycznego dziecka. Wiedzą, że gdy ono macha rękami, to się ekscytuje; największą czułość okazuje poprzez dotykanie uszu drugiego człowieka, a poczucie bezpieczeństwa odczuwa tylko, gdy może mieć w rękach trzy gumowe smoczki. Życie tej rodziny jest harmonijne, bo rodzice widzą, rozumieją i zaspokajają potrzeby dziecka. Harmonia ulega zachwianiu, a nieraz zburzeniu, gdy rodzice prowadzą dziecko do przedszkola i słyszą np.: „no tak, rozumiem, że ono tak okazuje bliskość; ale przecież niewyobrażalne jest, żeby w ten sposób okazywało bliskość jako dorosły” lub może: „przecież nie może całe życie chodzić ze smoczkami, co na to inne dzieci; a poza tym – smoczki zrujnują mu zgryz i dopiero będzie problem”, czy może w ten sposób: „to machanie rękami to przejaw zaburzenia i musimy coś z tym zrobić”.

2. Rodzice decydują się na edukację domową swojego dziecka, dochodząc do wniosku, że to najlepsze rozwiązanie (a sprawdzili wcześniej i wypróbowali wiele opcji). Dziecko rozwija się, uczy, jest szczęśliwe. Rodzice też. Kiedy przychodzi moment wizyty u specjalisty, słyszą: „państwa dziecko ma problemy społeczne, bo odebraliście mu szansę na prawidłową socjalizację”.

3. Dziecko w wieku 2 lat posługuje się językiem, który przypomina mieszankę wszystkich języków świata. Prawie nikt nie rozumie nic z tego, co mówi dziecko. Poza matką, która rozumie wszystko (aż ojciec się dziwi, że między nią a dzieckiem jest tak niesamowite porozumienie). Dzięki temu dziecko może zakomunikować swoje potrzeby, próbuje opowiadać, czuje się zrozumiane i wysłuchane. Po jakimś czasie u dziecka rozwija się język polski, który zastępuje mieszankę wszystkich języków świata. Po kilku latach natomiast okazuje się, że dziecko ma trudności z komunikacją społeczną. Rodzina trafia na diagnozę,a rodzice słyszą, że „przez to, że pani rozumiała te nic nie znaczące komunikaty dziecka, to ono już wtedy nauczyło się, że nie warto się normalnie komunikować z innymi”.

Niestety, presja, której podlegamy jako niestandardowi rodzice swoich niestandardowych dzieci, jest ogromna. Otacza nas prawie wszędzie. Powyższe przykłady pokazują, że czasem wprowadza w zakłopotanie, zagubienie i zwątpienie. Ale też może na wiele lat pozostawić w nas myśl, że swoim postępowaniem skrzywdziliśmy własne dziecko i „zepsuliśmy” mu rozwój. Bywa tak, że jako rodzice latami tkwimy w poczuciu winy, a nawet traumie.

Może się zatem pojawić pytanie o to, co i jak robić?

Skoro zdecyduję się na zaakceptowanie swojego niestandardowego dziecka i będę stosować nienormatywne metody wychowawcze, to jak przetrwać zderzenie z PRESJĄ? Jak się przed nią obronić, nie zwątpić w swoją wartość i słuszność własnego postępowania?

Często próbuję znaleźć wyczerpującą i jedną odpowiedź na powyższe pytania. I okazuje się, że: jak nie ma jednej wersji niestandardowości, tak nie ma jednej i uniwersalnej odpowiedzi.

Natomiast można próbować wyznaczyć sobie drogę i trzymać się pewnych drogowskazów.

Zapewne nie będzie niespodzianką dla nikogo, że nawet korzystając z podobnych drogowskazów, drogi potoczą się każdemu inaczej. Wszak jesteśmy niestandardowi.

* Używając określenia „niestandardowy” mam na myśli człowieka ze spektrum autyzmu, czyli takiego, którego ścieżka rozwojowa przebiega odmiennie od większości ludzi w populacji. Ale równie dobrze można w tym sformułowaniu zawrzeć ludzi, którzy z jakiegoś powodu rozwijają się lub/i funkcjonują odmiennie, niż wskazuje na to ustalona powszechnie „norma”(możemy pomyśleć o osobach z ADHD, dysleksją, niepełnosprawnością ruchową/intelektualną itp.).